Ellen, Evelyn und Stephanie - wir drei Ladies vom LC 37, trafen uns mit zwei Diabetes-Müttern. Wir saßen mit betroffenen Müttern zusammen und haben zwei sehr intensive und interessante Stunden miteinander verbracht.

Diabetes mellitus Typ 1 - trifft die Familien von Julia (4 ½) und Lorena (8) vollkommen unvorbereitet.

Noch im Kindergartenalter wird bei Julia nach einem grippalen Infekt die heimtückische Erkrankung diagnostiziert und für Gerti D. sowie ihren Mann ändert sich der Tagesablauf von einer Sekunde auf die andere.

Erste Anzeichen bzw. Auffälligkeiten waren sehr starkes Durstgefühl, enorme Müdigkeit sowie Gewichts­verlust bei Julia, welches bei Kindern in diesem Alter ja nicht unbedingt üblich ist. Im Gegenteil, Julia hatte innerhalb kürzester Zeit 4kg (!) abge­nommen. Julia hatte jedoch weiterhin guten Appetit – ok, sie war schon immer ein dünnes Mädchen – aber sie war ab diesem Zeitpunkt immer ´schlappmüde´. Selbst die Einladung auf einen Kinder­geburtstag war ihr zuviel und von diesem hatte sie sich auf dem Schlitten vor Schwäche heimziehen lassen. Die äußeren Umstände, Hitze und Fieber, ließen eigentlich nichts Schlimmes vermuten. Aber Julia liegt apathisch und schwer atmend in ihrem Bettchen. Zu alldem stellen die Eltern über Julias Mundgeruch den Aceton-Duft fest und begeben sich sofort ins Krankenhaus. Dort wird das Kind auf der Intensivstation sofort an den Tropf gelegt. Die Diagnose ist eindeutig: Diabetes mellitus Typ 1! Insulin ist jetzt das Mittel der Wahl und rettet Julia das Leben. Es ist, wie so oft bei Kindern mit Diabetes, kein weiterer Diabetesfall in der Familie bekannt. 

So auch bei der jüngsten Tochter von Ludwina H. Lorena, heute ein aufgeweckter Teenager von 14 Jahren. Nach nunmehr 6 Jahren, ist der durch die Erkrankung stark gefüllte Tagesablauf („Blutzucker­Tagebuch“; 1Blatt / Tag führen), Spritzen und Ausmessen von Lebensmitteln, zum ´normalen´ Alltag ge­worden. Unabhängig vom großen Zeitaufwand, den diese Krankheit mit sich bringt, ist Lorena nichts anzumerken und ihre Werte sind gut eingestellt.

Wie jedes andere Mädchen in ihrem Alter genießt sie das Leben, treibt viel Sport und ist in ihren Freizeit- sowie Schulaktivitäten (z.B. Klassen­fahrt nach Russland) nicht eingeschränkt. Dies setzt allerdings eine enorme Disziplin Lorenas sowie die ihres direkten Umfelds voraus. 

Doch damit nicht genug. Es ist schon schlimm, wenn ein Kind davon betroffen ist; zu allem Übel, erhält Lorenas Schwester 2 1/2Jahre später denselben Befund. Eine ihrer ersten Reaktionen nach der eindeutigen Diagnose ist: „Mama, nun weiß ich, wie es ist!“

Der Alltag war bei beiden Familien vom ersten Tag der Diagnose an auf den Kopf gestellt. Immerhin handelt es sich um eine chronische Stoffwechselerkrankung, die Julia, Lorena und ihre Schwester fortan ihr Leben lang begleiten wird. Im Krankenhaus erhalten die Eltern eine kurze ´Turbo-Einweisung´ von ca. 2 ½ Wochen, wie künftig mit diesem Schicksal umzugehen ist. Was sind schon 2-3 Wochen, im Verhältnis zu einem doch so jungen Leben. Eltern trifft diese Krankheit besonders schwer: Erst Schock, dann Depression; schließlich hadert man mit seinem Schicksal. Danach bekommt man Panik, denn die alleinige Verantwortung lastet vorerst nun auf einem selbst; rund um die Uhr – besonders nachts – lebt man mit der Angst, das Kind könnte in Unterzucker fallen und ohnmächtig werden. Sollte aufgrund einer Grippewelle o.ä. ein weiterer Infekt kommen, stimmen die Blutwerte nicht mehr und man läuft wiederum Gefahr in Panik zu geraten, statt Ruhe zu bewahren.

Beide Mütter bestätigen, dass sie mehrfach von Ihrem betroffenen Kind getröstet wurden, wo es doch eigentlich umgekehrt zu vermuten gewesen wäre.

Außerdem berichten beide von einer bis zur gestellten Diagnose stark ausgeprägten „Spritzenphobie“. Anfangs wird insbesondere von den Müttern eine enorme Souveränität abverlangt, da ja gerade sie diejenigen sind, die ihrem Kind durch Spritzen erst mal Schmerz zufügen und somit als ´Buhmann´ in den Augen der Kinder gesehen werden. Später jedoch, sobald auch den Kindern klar ist, dass die liebe Mama doch ´nur´ helfen will, haben die jeweiligen Kinder bei weitem den weitaus tapfereren Eindruck gemacht, als sie – als Erwachsene – selbst.

Auch für Geschwisterkinder ist es oft nicht einfach, da in deren Augen der Verdacht nahe liegt, dem erkrankten Kind würde mehr Liebe und Zuwendung gewidmet werden. Eigentlich ist davon auszugehen, dass die Geschwister von Kindern mit Diabetes in vielen Familien mehr oder weniger Probleme bekommen. Es gibt Familien, in denen sich die Geschwister­kinder relativ gut daran gewöhnen und Familien, in denen das nicht so ist. Julias Schwester z.B. ist durch die vergangenen Jahre selbst so mit dem Krankheitstyp vertraut geworden, dass sie problemlos selbst die Insulinspritzen errechnen und somit dosieren kann. Hingegen ist bei Ludwinas Sohn eher das Gegenteil der Fall. Durch die Erkrankung seiner beiden Schwestern, hat er sich ab dem Teenageralter eher zurückge­zogen und kapselt sich immer mehr ab.

Der medizinische Fortschritt und neue Hilfsmittel bringen deutliche Erleichterungen mit sich. Trotzdem bedeutet der Diabetes für die Kinder auch heute noch fünf bis sieben tägliche Blutzuckerselbst­kontrollen mit einem Stich in den Finger, um einen Blutstropfen zu gewinnen. Das Essen muss berechnet und manchmal abgewogen werden, um die erforderliche Insulin­dosis für die Aufnahme der Lebensmittel herauszufinden. Entsprechend dem errechneten Wert müssen sie Insulin spritzen. Doch damit nicht genug. Die Kinder müssen auch weitere Lebensumstände bedenken, denn körperliche Aktivität, Sport, Krankheit, Aufregung, Freude, Änder­ungen im Tagesrhythmus usw. beeinflussen den Zuckerstoff­wechsel. 

Julia ist heute 10 Jahre alt, kommt inzwischen gut mit dem Diabetes klar und genießt die Freiheiten beim Essen, die jedoch mit den vielen täglichen Insulinspritzen erkauft wurden. Mit einer Pumpentherapie hat seit kurzem für Julia das häufige Spritzen ein Ende. Die Insulinpumpe bedeutet nur noch alle zwei Tage einen Katheterwechsel, der dem Setzen einer Spritze entspricht. Blutzuckermessungen, Berech­nung des Essens und Ermitteln der notwendigen Insulindo­sierung bleiben jedoch. Die Pumpe ist eben keine künstliche Bauchspeicheldrüse, die selbsttätig die Insulinmenge bestimmt und abgibt. Aber den Befehl zur Insulinabgabe kann Julia zu jeder Mahlzeit per Knopfdruck geben. Dies ist vor allem auch für Gerti D. und ihre Familie eine enorme Erleich­terung bzw. Beruhigung.

Schließlich kann man heute sagen, dass alle drei Mädchen sowie deren Eltern ganz selbstverständlich mit der Erkrankung umgehen. Wie bereits geschildert ist der Diabetes Mellitus kein Grund, sie von den normalen alltäglichen Freizeitbe­schäf­tigungen (Sport, Musik, Disko­besuch mit Freundinnen, etc.) abzuhalten. Jeden Kinder­garten- und Schulausflug, jede Klassenfahrt und Wanderung können sie mitmachen. Bis vor kurzem hat auch Gerti D. als betroffene Mutter jeweils als Begleitperson solche Ausflüge und Wandertage ihrer Tochter Julia mit begleitet. Das ist nicht immer einfach gewesen.

Es bedarf einer gründlichen Vorbereitung sowie Offenheit, Verständnis und Akzeptanz der Umgebung!

Mit diesem Erfahrungsbericht wünschen wir Ravensburgerinnen Euch allen im LC-Land einen guten Start in ein gesundes Jahr 2010, viele Begegnungen in Freundschaft, Glück und spannende Aktionen!

Stephanie Liebich, LC37